Σύνδρομο Lennox-Gastaut: Αιτίες, συμπτώματα και θεραπεία

Η ανατροφή ενός παιδιού με σύνδρομο Lennox-Gastaut (LGS) μπορεί να συνοδεύεται από πολλές προκλήσεις, αβεβαιότητες και ερωτήματα. Οι γονείς συνήθως επιδιώκουν να μάθουν πώς να διασφαλίσουν την ασφάλεια του παιδιού κατά τη διάρκεια των επιληπτικών κρίσεων, ποιοι ιατρικοί έλεγχοι απαιτούνται, ποιες είναι οι διαθέσιμες θεραπείες και πώς να βρουν υποστήριξη από άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν αντίστοιχες δυσκολίες. Για κάθε ένα από αυτά τα ζητήματα, είναι σημαντική η συζήτηση με τον θεράποντα ιατρό και η κατανόηση των δυνατών επόμενων βημάτων στη θεραπεία.

Επιλογές θεραπείας για το σύνδρομο LGS

Η διαχείριση των επιληπτικών κρίσεων που προκαλούνται από το LGS συχνά απαιτεί τον συνδυασμό διαφορετικών θεραπευτικών προσεγγίσεων. Τις περισσότερες φορές ο γιατρός προτείνει φαρμακευτική αγωγή που στοχεύει τόσο στη μείωση της συχνότητας των κρίσεων, όσο και στην ελαχιστοποίηση των ανεπιθύμητων ενεργειών. Η διαδικασία εύρεσης κατάλληλων φαρμάκων μπορεί να διαρκέσει και απαιτεί τακτική παρακολούθηση από εξειδικευμένο επαγγελματία, ιδιαίτερα όταν χρησιμοποιούνται περισσότερα του ενός σκευάσματα.

• Καναβιδιόλη
• Κλομπαζάμη
• Φελβαμάτη
• Λαμοτριγίνη
• Ρουφιναμίδη
• Τοπιραμάτη
• Βαλπροϊκό νάτριο και βαλπροϊκό οξύ

Η χρήση ενός μόνο φαρμάκου δεν είναι συνήθως αποτελεσματική για τον έλεγχο όλων των τύπων κρίσεων, και έτσι συνιστάται μία εξατομικευμένη προσέγγιση συνδυασμού θεραπειών.

Διατροφικές θεραπείες και διαιτητικές παρεμβάσεις

Η τροποποίηση της διατροφής μπορεί να συμβάλει στον περιορισμό των κρίσεων. Μία από τις πιο γνωστές μεθόδους είναι η κετογονική δίαιτα. Πρόκειται για ένα αυστηρό διατροφικό σχήμα με υψηλή περιεκτικότητα σε λιπαρά, χαμηλή σε πρωτεΐνη και υδατάνθρακες, που εφαρμόζεται υπό ιατρική επίβλεψη. Η διατροφή αυτή απαιτεί συνήθως τη χορήγηση συμπληρωμάτων βιταμινών και μετάλλων ώστε να καλύπτονται οι απαραίτητες ανάγκες του οργανισμού.

Παρόλο που οι ακριβείς λόγοι για την αποτελεσματικότητα αυτής της δίαιτας δεν είναι πλήρως γνωστοί, ορισμένα άτομα με επιληψία διαπιστώνουν μείωση των κρίσεων ή και δυνατότητα ελάττωσης της φαρμακευτικής αγωγής ακολουθώντας το συγκεκριμένο πρόγραμμα. Εκτός από την κετογονική δίαιτα, εφαρμόζονται και άλλες διατροφικές στρατηγικές, όπως η τροποποιημένη δίαιτα Atkins, η οποία είναι πιο ευέλικτη, χωρίς αυστηρούς περιορισμούς σε θερμίδες, πρωτεΐνες ή υγρά, εστιάζοντας κυρίως στη μείωση των υδατανθράκων.

Επιπλέον, μια άλλη επιλογή είναι η δίαιτα με χαμηλό γλυκαιμικό δείκτη, που λαμβάνει υπόψη όχι μόνο την ποσότητα, αλλά και το είδος των υδατανθράκων που καταναλώνονται.

Χειρουργικές μέθοδοι αντιμετώπισης

Σε περιπτώσεις όπου οι συνήθεις θεραπείες δεν παρέχουν ικανοποιητικό έλεγχο των κρίσεων, εξετάζονται χειρουργικές παρεμβάσεις. Μία συχνή προσέγγιση είναι η τοποθέτηση διεγέρτη νεύρου. Ο διεγέρτης του πνευμονογαστρικού νεύρου είναι μία συσκευή που εμφυτεύεται κάτω από το δέρμα και εκπέμπει ηλεκτρικούς παλμούς σε νεύρο που εκτείνεται από την κοιλιά έως τον εγκέφαλο, βοηθώντας στη ρύθμιση των κρίσεων.

Μία επιπλέον επιλογή αφορά την τοποθέτηση εγκεφαλικού διεγέρτη, που ανιχνεύει ανώμαλη ηλεκτρική δραστηριότητα στον εγκέφαλο και ανταποκρίνεται με ηλεκτρικά ερεθίσματα, προσπαθώντας να αποτρέψει την εξάπλωση των κρίσεων. Σε πιο σοβαρές περιστάσεις ενδείκνυται η χειρουργική διατομή του μεσολόβιου σώματος, κατά την οποία διαχωρίζονται οι δύο εγκεφαλικές ημισφαίριες προκειμένου να περιοριστεί η διάχυση των επιληπτικών δραστηριοτήτων. Μετά από τέτοιες διαδικασίες, συχνά απαιτείται νοσηλεία για μερικές ημέρες και, ακόμη και μετά από χειρουργική επέμβαση, οι περισσότεροι ασθενείς θα χρειαστεί να συνεχίσουν τη λήψη φαρμάκων.

Εναλλακτικές και συμπληρωματικές θεραπευτικές μέθοδοι υπό διερεύνηση

Τα τελευταία χρόνια έχει αυξηθεί το ερευνητικό ενδιαφέρον για τη χρήση ιατρικής κάνναβης στη θεραπεία επιληψίας σε παιδιά. Ωστόσο, στον τομέα του LGS οι υπάρχουσες γνώσεις παραμένουν περιορισμένες και τα τρέχοντα δεδομένα αφορούν κυρίως βραχυπρόθεσμες επιδράσεις. Οι επιστήμονες συνεχίζουν τις έρευνες για να διαπιστώσουν αν αυτή η προσέγγιση θα μπορούσε να αποτελέσει μια ασφαλή και αποτελεσματική λύση σε μακροπρόθεσμη βάση.

Η καθημερινότητα με το σύνδρομο LGS: τι να αναμένετε

Οι ανάγκες κάθε παιδιού με LGS διαφέρουν σημαντικά. Πολλά παιδιά συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν κρίσεις και μαθησιακές δυσκολίες και κατά την ενηλικίωσή τους. Ορισμένα άτομα αποκτούν ένα επίπεδο αυτονομίας, ωστόσο οι περισσότεροι θα χρειαστούν βοήθεια ή εξειδικευμένες υπηρεσίες στην καθημερινότητα. Κάποια παιδιά μπορεί να χρειάζονται προστατευτικό κράνος λόγω συχνών πτώσεων που σχετίζονται με επιληπτικά επεισόδια. Συχνές είναι και οι συμπεριφορικές δυσκολίες ή οι παρενέργειες από τη φαρμακευτική αγωγή.

Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία που να οδηγεί σε πλήρη ίαση του LGS, ωστόσο η επιστημονική έρευνα εξελίσσεται και δημιουργεί ελπίδες για μελλοντικά αποτελεσματικότερες θεραπείες.

Συναισθηματική υποστήριξη προς τις οικογένειες

Η αντιμετώπιση καθημερινών δυσκολιών επηρεάζει έντονα όλα τα μέλη της οικογένειας. Είναι σημαντικό οι γονείς και τα αδέλφια να λαμβάνουν ψυχολογική υποστήριξη και να μαθαίνουν να διαχειρίζονται τα δικά τους συναισθήματα και την ψυχική τους υγεία. Η ανταλλαγή εμπειριών και η αλληλοϋποστήριξη με άλλες οικογένειες που σχετίζονται με το σύνδρομο LGS προσφέρει πολύτιμες συμβουλές και ενισχύει την αυτοπεποίθηση στην καθημερινή ζωή.